Stwardnienie rozsiane..

Wszystko co tu będzie napisane dla wielu z was będzie szokiem.. wręcz czymś nie do pojęcia.. Piszę bo chciałabym wyjaśnić wszystkim co się dzieje w moim życiu z moim zdrowiem..

W lutym tego roku miałam zapalenie nerwu wzrokowego. Oczywiście obowiązkowy pobyt w szpitalu konsultacje itd. tysiące badań(rezonans bez zmian), podejrzeń : co się stało, że 17-letnia dziewczyna nie widzi na oko. W każdym bądź razie dostałam leki sterydy dlatego też wyglądałam po nich tak a nie inaczej :P czyli jak chomik lub " po wizycie u dentysty". Z czasem wszystko wróciło do normy nawet ja z wyglądu :) We wrześniu pojawił się zanik czucia w lewej stronie ciała od brzucha w dół. no i powtórka z rozrywki :D tylko, że tutaj sprawy nieco się skomplikowały.. 20 września tego roku dokładnie dwa dni po swoich osiemnastych urodzinach po 3 rezonansach trafiłam do doktor neurolog i usłyszałam.. : Wyniki z rezonansu wskazują na STWARDNIENIE ROZSIANE (SM).. po kolejnych badaniach punkcji lędźwiowej wynik się POTWIERDZIŁ..

CO TO JEST STWARDNIENIE ROZSIANE?
SM to jedna z chorób ośrodkowego układu nerwowego. Jej przyczyny są nieznane. Jest nieuleczalna. Sm polega na uszkodzeniu osłonki mielinowej, otaczającej włókna nerwowe- proces zwany demielinizacją. Mielina umożliwia nerwom szybsze przewodzenie impulsów do mózgu i z powrotem. jej utrata zakłóca i spowalnia pracę nerwów i jest przyczyną wszystkich objawów SM.

Przedstawiając obrazowo:
Przyjmijmy, że nerw to kabel od żelazka. Każdy kabel otoczony jest jakąś osłonką ( przyjmijmy że to właśnie jest mielina). Zdarza się, że osłonka naszego kabla czasami się przeciera ulega zniszczeniu wtedy robi się tam spięcie i prąd z gniazdka do żelazka nie dociera tak jak powinien w efekcie nie możemy sprawnie korzystać z żelazka. Tak samo dzieje się z SM, gdy mielina zostaje uszkodzona robi się blizna i informacje do mózgu docierają wolniej lub wg.


Piszę to wszystko bo wieść o mojej chorobie coraz szybciej się rozchodzi. Nie chcę nic ukrywać, wręcz przeciwnie chcę wyjaśnić dlaczego czasami mogę czuć się tak a nie inaczej.. Póki co jako jedna z nie licznych osób w bardzo szybkim tempie zostałam objęta refundacją leku INTERFERONU- 1b(beta). Leki na Stwardnienie rozsiane są niewiarygodnie drogie kuracja miesięczna wynosi np.:

Opakowanie Betaferonu(aktualnie mojego) kosztuje około 6.5 tysiąca złotych.
Jedno opakowanie to 15 fiolek plus rozpuszczalnik. Wstrzyknięcia robi
się co drugi dzień, więc taki właśnie jest koszt miesięcznej kuracji.

JAK SOBIE Z TYM RADZĘ?

Póki co powoli dociera do mnie stan mojego zdrowia uświadamiam sobie jakie wielkie zmiany mnie czekają.. czy się pogodziłam.. nie i chyba tego nigdy nie zrobię.. Musze nauczyć się z tym żyć ale nie tylko ja wiele tez wymaga od innych. Nie traktujcie mnie inaczej :) bo jestem w "pełni" zdrowa. to początek choroby.. Chodzę, biegam, śmieję się, wkurzam.. tak jak do tej pory i nie zamierzam nic zmieniać. Jedynym objawem jaki mi dokucza to na dzień dzisiejszy lekki zanik czucia w lewej nodze, zmęczenie które przy moim aktywnym trybie życia jest zupełnie normalne oraz objawy uboczne po lekach czyli bóle mięśni, stawów, gorączka, dreszcze. Nie pytam dlaczego ja..? Widocznie jestem osobą która jest na tyle silna by sobie z tym poradzić. DA SIĘ Z TYM ŻYĆ ! TYLKO TRZEBA CHCIEĆ !

na dziś wrażeń już starczy postaram się na bieżąco informować jak się czuje co się dzieje.. Nie bójcie się pytać jeśli będę znała odpowiedź na pewno jej udzielę. a póki co nie mówcie mi o rzeczach o których nie jestem w stanie myśleć.. Pozdrawiam i dobranoc..

Christina Perri - Jar of Hearts

ostatni filmiki z dance już na YT :)